[안희제 / 크론병 환자·『난치의 상상력』 저자 : 사실 이게 엄청 힘든 일이 아니었어요. 제가 도서관에서 책을 버리는 일을 했었는데, 책을 노끈으로 이렇게 묶다가 딱 여기 안쪽에, 힘줄에 염증이 생겨가지고 왼쪽 팔에 힘이 안 들어가는 거예요. 저 같은 경우에는 일을 하다가도 그런 일이 언제든 생길 수 있다(는 거죠.)] <br /> <br />[김도현 / 노들장애학궁리소 연구활동가 : 질환은 치료가 될 수 있지만, 장애는 원칙적으로는 치료의 대상이 아니라고 하는 것, 이런 점에서 서로 구분되는 어떤 개념이고 범주라고 할 수가 있겠습니다.] <br /> <br />그러나 평생 낫지 않는 만성질환이나 희귀난치성질환은 장애와 질병의 경계에 서 있다. 이 중엔 현실의 어려움 때문에 장애를 인정받기 원하는 사람들이 있다. <br /> <br />[안희제 / 크론병 환자·『난치의 상상력』 저자 : 저는 크론병이라는 희귀 난치질환을 가지고 있고요. 입 구멍부터 항문까지 잇는 소화기관 전체에 언제든 염증이 생길 수 있는 그런 질병인데요. 학교에서 장애 학생들 같은 경우에는 '특수교육 대상자' 이렇게 지정이 되어 있어서 '아프다, 수업에 못 갈 것 같다' 이렇게 이야기를 하면 교수님들이 오케이를 해요. 왜냐면 특수교육 대상자라고 되어 있으니까. (그런데) 제가 조퇴를 하든 결석을 하든 지각을 하든 무슨 일이 있건 간에 전부 다 교수님이든 조교님이든 메일을 구구절절 그냥 써야 돼요. 구구절절. 매번 증명을 해야 한다는 게 가장 큰 문제라고 생각해요.] <br /> <br />만성질환이나 희귀난치성질환을 가진 환자들은 질병으로 인한 차별을 당해도 법적으로 대응하기 쉽지 않다. <br /> <br />[김도현 / 노들장애학궁리소 연구활동가 : HIV 감염인분이 손가락 절단 사고를 당했는데, 의료기관에서조차 이런 분들을 잘 받으려고 하지 않았던 거예요. 병원에서 계속 거부를 하는 바람에 이분이 적절한 시간 안에 치료를 받지 못하게 되고 그러면서 더 큰 피해를 보게 되는 그런 사례들이 있었죠.] <br /> <br />[안희제 / 크론병 환자·『난치의 상상력』 저자 : 취업 과정에서 병력 차별이라고 하잖아요. 아픈 경험이 있으면 그걸로 차별을 하는.] <br /> <br />장애로 인정되면 무엇이 달라질까? <br /> <br />[김도현 / 노들장애학궁리소 연구활동가 : 장애인으로 인정이 되면 이런 것들은 단순히 방치되거나 이런 것이 아니라 '(장애인)차별금지법'에 의해서 구제를 받을 수 있고, 생활적인 지원이나 복지 지원도 같이 받을 수가 ... (중략)<br /><br />▶ 기사 원문 : https://www.ytn.co.kr/_ln/0113_202105090644149510<br />▶ 제보 안내 : http://goo.gl/gEvsAL, 모바일앱, social@ytn.co.kr, #2424<br /><br />▣ YTN 데일리모션 채널 구독 : http://goo.gl/oXJWJs<br /><br />[ 한국 뉴스 채널 와이티엔 / Korea News Channel YTN ]
